Oír hablar del síndrome de Down es cada vez más común en nuestra sociedad. La gran cantidad de información que nos llega provoca que estemos, o creamos estar, mejor informados de los sucesos y noticias que se suceden alrededor del mundo. Pero, ¿realmente estamos informados o estamos padeciendo una infoxicación? La verdad es que recibir dosis tan grandes de información puede ser contraproducente, el empacho es tal que nos cerramos en banda y no dejamos que nuestro cerebro absorba en profundidad ninguno de los inputs que recibimos. Así, es muy difícil generar outputs.
La película 'Yo, también', centrada en la relación entre un joven con síndrome de Down y una compañera de trabajo, ganó dos Goya en 2010
Como decíamos, un ejemplo de esta intoxicación lo encontramos en el síndrome de Down. ¿Por qué? Porque todos hemos oído hablar alguna vez de ello, pero ¿sabemos lo que realmente significa?
El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de disfunciones de tipo morfológico o bioquímico, que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro. Esta alteración implica una limitación en las habilidades que tiene una persona para aprender a funcionar en su vida diaria y que le permiten responder a las diferentes situaciones con las que se encuentra a lo largo de su vida. Actualmente hay unas 34.000 personas con síndrome de Down, en una época en la que su esperanza de vida ha aumentado, situándose alrededor de los 60 años.
Para ayudar y ser un punto de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familiares existen diferentes asociaciones, federaciones y agrupaciones. De hecho, cada comunidad autónoma tiene sus organismos, aunque existen algunos que los engloban a todos. Así, tenemos la Federación Española de Síndrome de Down, una organización que agrupa a 82 entidades repartidas por todo el país y que trabaja “para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down”. Esta federación fue creada en 1991 y trabaja en diferentes áreas, entre las que encontramos programas de salud, apoyo a la inclusión escolar, servicios de ocio y tiempo libre, servicios de atención a las familias o programas de integración laboral.
Otro organismo importante en esta materia es el FEAPS, “un movimiento asociativo abierto a la ciudadanía que defiende los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y de sus familias”. Nace en los años 60 a partir de un conjunto de entidades familiares, durante los años 70 y 80 sufrió un amplio desarrollo pero no fue hasta los 90 que FEAPS dejó de ser “una asociación de las familias a ser una asociación para las familias”.
Vemos así como el entramado de asociaciones y agrupaciones a nivel estatal es muy amplio. Se trata de organismos que tratan de mejorar la vida de las personas con sindrome de Down y que contribuyen a su integración en la sociedad. Una gran labor.
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