Día Mundial de las Enfermedades Raras

El domingo 18 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una inmensidad de patologías que, en su conjunto, afectan a 1 de cada 2000 ciudadanos. Sólo en España hay tres millones de afectados, y más de 25 millones en toda Europa. Los pacientes y asociaciones coinciden en afirmar que «le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara». No cuesta nada, pues, mostrar un poco de interés por un día.

Tres millones de españoles nos piden nuestra atención

Lo raro es lejano, nos es ajeno, no nos afecta. Por algo es raro, porque es exclusivo y poco tiene que ver con nuestras vidas, en las que, con la de gente que hay en el mundo, no tiene porqué pasarnos nada malo a nosotros. Pero aunque es bueno ser optimista, también hay que ser realista. Enfermedades raras hay muchas, tal y como podemos observar en este listado de patologías. ¿Asusta que puedan existir tantísimas, verdad? Por eso 1 de cada 2000 ciudadanos padece alguna. En total, ni más ni menos que tres millones de españoles, de los cuales, por ejemplo, sólo seis padecen síndrome de joubert.

Lo malo de este tipo de patologías es que, al ser minoritarias, cuentan con pocas inversiones para investigación, además de no siempre conocerse tratamientos efectivos con los que ayudar a los pacientes. En algunos casos, aunque sólo sea apaciguando dolores y procesos degenerativos. Y aunque existan, no siempre están tan al alcance de los pacientes como deberían. De hecho, uno de los principales problemas de este tipo de enfermedades son los medicamentos huérfanos, es decir, aquellos que sirven para tratar afecciones minoritarias y cuyo coste de fabricación no sale a cuenta a las farmacéuticas. La Unión Europea ideó un incentivo para permitir que les saliera a cuenta su producción a estas empresas, y aunque en ese sentido el tema está centralizado, no lo está a la hora de establecer el precio, valor terapéutico y reembolso. ¿Qué hacen las industrias farmacéuticas? Negocian primero con aquellos países que les permitirán establecer un precio de venta más alto, pudiendo así exigir luego a los demás el mismo importe. Así pues, lo que se pensó como una medida para abastecer y abaratar costes al paciente, al final le perjudica más que beneficia.


Este es sólo uno de los muchos problemas que soportan los que padecen estas patologías, y es por eso que este domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo: darlas a conocer y concienciar a la población de la necesidad de actuar y contribuir a la causa. Y es que, tal y como afirman las asociaciones y pacientes, «le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara».

Así pues, para conmemorar este día se han organizado actividades en las comunidades autónomas españolas, entre las que destacan los talleres, las mesas informativas en hospitales y las iniciativas artísticas. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos piden una sola cosa: el pacto de todos por las enfermedades raras.

Valora esta noticia: 1 estrella2 estrellas3 estrellas4 estrellas5 estrellas (0 votos, media: 0,00 de 5)
Loading ... Loading ...