El extraño síndrome de Moebius

El síndrome de Moebius es una enfermedad muy extraña, de hecho actualmente solo se han documentado 80 casos documentados en España, unos 200 en Inglaterra y en general, en todo el contienente europeo se presentan unos 300 niños con esta enfermedad al año. Lo peor de todo es que no sabe cuál es la causa y ni si quiera si se debe a los nervios, al tronco del encéfalo o al de los músculos que se encuentran afectados en un primer momento.

Lo más probable es que nunca hayas escuchado acerca de este síndrome y es que en realidad, es muy poco común que ocurra que un individuo solo desarrolle algunos de los nervios faciales por lo que no podrá demostrar ninguna expresión facial, es decir no podrá sonreír o fruncir el ceño. Tampoco podrá mover de manera lateral los ojos ni podrá controlar el parpadeo. De hecho, se le puede encontrar durmiendo con los ojos abiertos. Sin embargo, esto no es lo peor, ya que una persona afecta al Síndrome de Moebius puede llegar a experimentar grandes dificultades para succionar, tragar, hablar o cualquier otra función que implique los músculos faciales.

Niño con Síndrome de Moebius

Es síndrome muy raro

El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Así, son poquísimos los casos hallados en diferentes partes del mundo. En España a penas si se han documentado unos 80, en Inglaterra unos 200 y en general en toda Europa, solo se han llegado a constatar unos 300 casos de infantes al año.

Qué funciona mal

Ocurre que dos nervios importantes (los sextos y séptimos nervios craneales) no se llegan a desarrollar de manera completa lo que causa una parálisis facial y también una parálisis del músculo del ojo. De esta manera, mover la cara para fruncir, o mover los ojos de manera lateral se hace imposible ya que estas expresiones son controladas por dichos nervios. Además, muchos de los otros 12 nervios craneales pueden resultar afectados.

¿Cuáles son los síntomas?

Estos son evidentes puesto que se relacionan con la expresión y función facial. Así, en los recién nacidos, se ve que hay una incapacidad deteriorada de aspirar; babean mucho y tienen los ojos cruzados (aunque esto último no es una regla). Además, también pueden presentar deformidades de la lengua y del maxilar inferior, e inclusive en algunos de los miembros del cuerpo, es decir pies deformados y/o los dedos pegados. También hay evidencia de un tono muscular bajo, particularmente del cuerpo.

Niña con estrabismo

Otros síntomas

  • Falta de expresión facial; imposibilidad de sonreír.
  • Problemas al comer, de hecho se les debe mantener la cabeza erguida para facilitar al bolo alimenticio.
  • Alta sensibilidad en los ojos ya que hay una imposibilidad de examinar (se deben usar anteojos de sol y sombreros).
  • Lentitud del sistema motor debido a la debilidad superior del cuerpo
  • Falta del movimiento lateral del ojo
  • No hay presencia del párpado
  • Estrabismo (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
  • Demasiada salivación
  • Presencia de un paladar alto
  • Una lengua corta o deformada
  • Casi no hay movimiento de la lengua (o es muy limitado)
  • Problemas en los dientes
  • Presencia de un paladar con hendidura submucuosa
  • Problemas de audición (esto se debe a que existe un líquido en los oídos)
  • Problemas al hablar (sobre todo con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)

¿Cómo llega a ocurrir?

El niño que sufre de este síndrome, es porque nació con él. De hecho lo que no se sabe es si es genético ya que su causa exacta aún sigue siendo un misterio. Así, los médicos han presentado diferentes teorías al respecto las cuales, lógicamente se encuentran en conflicto.

De otro lado, se sabe que el síndrome afecta a niños y niñas igualmente, y además, hay riesgo de transmitir este desorden de un padre que lo sufra a su bebé.

¿Se puede tratar?

Sí, pero no curar. Los infantes necesitan a veces botellas especiales (es decir, un alimentador de Haberman) o los tubos de alimentación para poder tener una suficiente nutrición.

El estrabismo (o los ojos cruzados) se puede corregir con cirugía, al menos usualmente

El habla puede mejorarse con terapias de lenguaje ya que así se mejoran las habilidades de los niños y también su coordinación, así se gana un mejor control del habla y de la forma de alimentación.

Las deformidades del miembro y de la mandíbula inferior se pueden mejorar usualmente con cirugía. Además, no cabe duda que con todos los avances de la cirugía plástica, es decir la plástica reconstructiva, se pueden llegar a diferentes ventajas faciales. De hecho, en algunos casos, las transferencias del nervio y del músculo a las esquinas de la boca han hecho que las personas tengan alguna capacidad de sonreír.

¿Y la ciencia..?

Para concluir el artículo, debo aclarar que en lo que respecta a la ciencia médica, existe mucha frustración con respecto a este síndrome pues no hay un conocimiento exacto de su causa. Además, muchas veces, a los infantes que lo sufren no se les detecta a tiempo y pasan meses o inclusive años hasta que se les diagnostica dicho mal. Así, los padres y los afectados tienen que pasar mucho tiempo tratando de explicar qué está pasando, lo que conlleva a una alta pérdida de energía emocional, además de gastos económicos innecesarios.

De esta manera, el hecho de que el síndrome sea tan raro, hace que las cosas se compliquen un poco más puesto son muy pocos los profesionales y las personas comunes que aún han oído hablar de él. Además, habría que aumentar que las compañías aseguradoras no cubren una enfermedad como esta y si lo hacen, el reembolso es muy limitado. Por tanto, la carencia de ayuda hace que los familiares tengan cargas adicionales. Sin embargo, debo comentarles que existen fundaciones no lucrativas en diferentes países para los que sufren el síndrome y también para los padres que tratan de ser medios de ayuda y también fuente de conocimiento para estos.

Imágenes

Moebius1 de Universidad Nacional de Tucumán

37-06 de Sociedades Oftalmológicas Españolas

9 del Portal Chile.com

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